Que peut-on faire en cas d’autisme ?
Il n’existe pas à ce jour de traitement capable de guérir l’autisme, mais différentes prises en charge sont disponibles pour répondre aux difficultés et aux problèmes de chaque enfant. Plus le diagnostic est précoce (avant l’âge de 3 ans), et plus l’accompagnement sera efficace pour ralentir l’évolution, favoriser les relations sociales et l’autonomie.
Le projet de prise en charge est toujours personnalisé et s’adapte au plus près de la situation familiale et géographique de l’autiste, à ses signes et à ses difficultés. La prise en charge repose en général sur trois grands axes qui s’ajustent en fonction des troubles, et de l’évolution : l’axe éducatif qui a pour but de favoriser l’autonomie, l’axe pédagogique qui valorise les apprentissages et l’axe thérapeutique qui encourage la santé mentale et physique.
Cet accompagnement personnalisé est quotidien et il doit évoluer tout au long de la vie de l’autiste, en fonction de ses progrès et de ses capacités. Même à l’âge adulte, il est encore possible d’améliorer certains signes.
Il n’existe donc pas une seule prise en charge mais des modalités différentes qui s’ajustent en fonction de chacun, des difficultés, de l’évolution, mais aussi en fonction de la famille et du lieu de résidence. Les accompagnements souples et ouverts, combinant plusieurs modalités de prise en charge sont à privilégier.
Quels sont les principes du traitement de l’autisme ?
Il n’existe pas de traitement spécifique de l’autisme, mais une prise en charge précoce et adaptée à l’enfant permet d’améliorer ses capacités à interagir avec le monde qui l’entoure et à s’y adapter. Cette prise en charge est pluridisciplinaire et individualisée.
La prise en charge, multidisciplinaire et individualisée, en lien avec les établissements spécialisés et les psychiatres de proximité, doit proposer aux familles une panoplie de solutions permettant de faciliter l’acquisition d’indépendance pour le patient, l’amélioration de l’apprentissage, de la communication, et de la qualité de vie. L’objectif est que l’enfant puisse avoir un projet de vie. Aujourd’hui, une prise en charge psychothérapique et orthophonique est possible. Dans certains centres, sont désormais proposées des consultations conjointes de psychiatrie et génétique. La consultation de génétique vise à élucider la cause organique à l’origine du trouble pour poser un diagnostic et nommer la maladie.
L’enfant reçoit des soins éducatifs qui l’aident à développer son langage, ses compétences cognitives, sensorielles et motrices, à adapter son comportement, à gérer ses émotions… L’objectif est de lui apprendre à interagir avec les autres et à acquérir de l’autonomie. Le développement de l’enfant est régulièrement évalué (au moins une fois par an), de manière à pouvoir ajuster sa prise en charge.
Un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique, améliorent les capacités relationnelles et les interactions sociales, mais aussi l’autonomie, le langage et la communication non verbale.
Aucun traitement médicamenteux, ni aucune prise en charge ne peuvent actuellement guérir l’autisme. En revanche, une prise en charge adaptée et personnalisée peut améliorer les signes et limiter le handicap. Pour améliorer le pronostic du trouble, il est important de faire le diagnostic le plus tôt possible, mettre en place un programme personnalisé, faire appel à des intervenants multidisciplinaires (éducateurs, instituteurs, médecins, psychologues, infirmiers, orthophonistes ou encore psychomotriciens), utiliser des mesures éducatives et pédagogiques dès le plus jeune âge et pendant toute la vie et traiter les complications associées.
Les mesures éducatives disponibles utilisent des méthodes cognitives et comportementales dès les premiers signes de la petite enfance et tout au long de la vie, telles que : • La méthode ABA ou « analyse du comportement appliquée », qui permet l’apprentissage dans un cadre structuré. Elle aide l’autiste à gérer ses comportements perturbateurs pour lui permettre de s’adapter et de s’intégrer à la société. Elle favorise ainsi l’indépendance, l’autonomie, et la liberté d’action.
• La méthode TEACCH ou « éducation structurée » est un programme basé sur la communication. Il permet de structurer et d'adapter l'environnement à l’autiste, tant sur le plan physique que social. L'entourage s'adapte ainsi à l'enfant et à ses difficultés et s’appuie sur ses forces. • Le modèle de Denver ou ESDM (Early Start Denver Model) fait partie des outils d’intervention précoce consacrés aux jeunes enfants autistes. L’ESDM partage les mêmes principes théoriques d’apprentissage que la méthode ABA. Il est fondé sur la psychologie du développement. Ces outils permettent de développer l’autonomie et les habitudes de communication, en particulier chez les enfants non verbaux n’ayant pas accès au langage.
L'approche psychanalytique de l’autisme, longtemps considérée comme la seule alternative de prise en charge, est remise en question ces dernières années. Les recommandations de l’HAS (Haute Autorité de Santé) en 2012, considèrent cette approche comme « non consensuelle », c’est-à-dire qu’elle ne constitue pas l’outil à privilégier dans l’accompagnement des autistes. L’accompagnement des parents et des proches est très important. L’autisme d’un ou de plusieurs membres de la famille peut engendrer des problèmes d’anxiété, de fatigue et de dépression chez les aidants. Du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique, les familles sont souvent très sollicitées pour s’occuper de leur enfant, parfois même à temps plein.
Quels sont les médicaments de l’autisme ?
A l’heure actuelle, il n'existe pas de traitements médicamenteux de l’autisme. Les seuls médicaments utilisés et recommandés le sont pour traiter certaines manifestations qui peuvent être associées à l’autisme. Il peut s’agir d’antiépileptique, de médicaments pour traiter le transit intestinal, de neuroleptiques en cas de troubles du comportement importants ou d’anxiété, de somnifères ou de mélatonine en cas de troubles du sommeil. La recherche d'un lien entre microbiote intestinal (autrefois appelé flore intestinale) et autisme est très active depuis plusieurs années. Le TSA pourrait être lié à un déséquilibre de ce microbiote.
Quel est l’intérêt de la psychothérapie dans l’autisme ?
La psychothérapie basée sur des approches comportementales permet d’augmenter la gestion du comportement et des émotions, mais aussi l’intégration dans l’environnement et les relations avec le monde et l’entourage. Elle fait appel à des praticiens formés à la spécificité de l’autisme.
Le processus psychothérapeutique se caractérise par une thérapie personnalisée et adaptée à chaque autiste. Le thérapeute l’encourage à s’exprimer verbalement ou par des images (programme PECS), en soutenant ses efforts de langage, tout en ayant une grande capacité de tolérance et de contenance de ses émotions, de ses pulsions violentes ou des troubles du comportement. Ce cadre thérapeutique, l’ajustement du thérapeute et sa tolérance face aux troubles du comportement favorisent l’expression des émotions et le travail de verbalisation de l’autiste.
Il ne s’agit donc pas d’une approche unique, mais là encore, d’un outil disponible, en complément des autres mesures éducatives et pédagogiques, permettant de réduire les signes et de faciliter la vie de l’autiste et de son entourage au quotidien.
Quelle est la place de la nutrition dans l’autisme ?
Les autistes présentent très souvent des troubles intestinaux chroniques avec des épisodes de diarrhée.
Des recherches sur le microbiote ont permis de suspecter un lien avec l’apparition de certains symptômes autistiques. Ainsi dans certains cas, il est préconisé de suivre un régime alimentaire spécifique avec, par exemple, éviction de certains produits industriels, de certains produits alimentaires, supplémentations diverses... Ces modifications alimentaires permettraient de réduire certains signes.
Mais ces changements alimentaires ne doivent donc être réalisés que dans le cadre d’un suivi avec un professionnel de santé, et toujours en complément des autres interventions.
Qu’elle est la prise en charge de l’autisme à l’âge adulte ?
À l’âge adulte, les modalités de prises en charge sont un peu différentes car elles mettent l’accent sur l’autonomie. Il s’agit de favoriser l’accès au logement grâce à des réseaux de soutien, l’insertion professionnelle, la poursuite de l’apprentissage de façon continue et permanente, un soutien pour prendre ses propres décisions, agir et parler en son propre nom.
Il est indispensable de mettre en place une reconnaissance du statut de travailleur handicapé d’handicapé (RQTH) et le versement de l’Allocation Adulte Handicapée (AAH) par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du département du domicile de la personne autiste. De même, la demande de prise en charge en affection de longue durée (ALD) par la Sécurité Sociale doit être effectuée. Ces démarches permettront d’obtenir des aides financières, matérielles et organisationnelles. Dans certains cas, il faut parfois envisager une protection par curatelle ou tutelle.
Certains autistes trop lourdement handicapés peuvent être hébergés de façon permanente dans des centres d’accueil et d’hébergement spécialisés. Le nombre d’établissement étant restreint, la liste d’attente est généralement très longue et plusieurs années sont hélas souvent nécessaires avant qu’une place ne soit disponible.
Où en est la recherche ?
L’objectif de la recherche est de pouvoir un jour guérir l’autisme. Différents axes de recherche portent sur plusieurs pistes prometteuses comme la génétique avec l’identification des gènes en cause, l’isolement de bactéries et virus en cause, y compris un rôle hypothétique de la vaccination.
La piste immunologique est également suivie avec les allergies et les maladies auto-immunes. La recherche explore aussi la piste intestinale avec le microbiote (flore bactérienne digestive) et les intolérances alimentaires, ainsi que la piste toxicologique à travers l’influence de la pollution et des pesticides.
Des recherches sont aussi en cours dans le domaine de la psychologie et de l'éducation pour comprendre les processus cognitifs affectés par l'autisme afin de développer des stratégies éducatives mieux adaptées et des programmes efficaces.