Comment vivre avec un autisme ?
L’autisme affecte le fonctionnement du cerveau, la communication, la reconnaissance des expressions, les codes sociaux et émotionnels, et entraine des troubles du comportement et une hypersensibilité émotionnelle qui peuvent compliquer les relations avec les autres.
Au prix d’une prise en charge précoce et adaptée à ses troubles, il est possible pour l’autiste de développer ses capacités et de s’intégrer à la société. L’accompagnement doit être permanent, que ce soit à l’école ou à la maison. L’enfant doit pouvoir bénéficier d’apprentissages spécifiques sur l’autonomie (alimentation, hygiène, marche), la socialisation (jeu avec les autres, loisirs, activité professionnelle), la communication (parole ou pictogrammes), le comportement (seul ou avec les autres), tout ceci avec des professeurs formés.
Une organisation claire, en faisant participer l’enfant à son emploi du temps, est nécessaire car les autistes détestent les imprévus et ceux-ci peuvent déclencher des crises d’angoisse ou de violence. Il est important de planifier et de décliner clairement toutes les activités avec les mêmes intervenants.
La mise en place d’un projet personnalisé depuis la petite enfance, en fonction de l’évaluation des besoins, des compétences et avec l’accord de la famille, permet d’améliorer la qualité de vie et la gravité des symptômes.
Comment se passe la scolarité des autistes ?
Dans la plupart des cas, l’enfant autiste sera scolarisé dans une école ordinaire mais il bénéficiera d’aides spécialisées dans l’école. Le but est de favoriser son intégration dans la société en vivant de façon collective avec d’autres enfants qui ne présentent pas de handicap. Un accompagnement pluridisciplinaire sera mis en place, autant par l’équipe pédagogique, que par les professionnels de santé, pour s’adapter au plus près à ses besoins. Un auxiliaire de vie scolaire (AVS) ou un accompagnant d’élèves en situation de handicap (AESH) est là pour les aider dans l’écriture, la communication, le comportement et la compréhension.
Les cas d’autisme grave avec troubles du comportement et de la communication importants seront pris en charge dans des établissements spécialisés où les groupes sont constitués avec un petit nombre d’enfants. L’objectif est alors de les aider à communiquer et à canaliser leur comportement pour ensuite envisager un apprentissage scolaire adapté.
Que deviennent les enfants autistes ?
Grâce à l’éducation et aux diverses prises en charge, de nombreux signes vont s’atténuer.
Les principaux facteurs prédictifs de l’évolution à travers la prise en charge sont un diagnostic et un accompagnement précoce, une éducation adaptée aux capacités intellectuelles et un suivi personnalisé tout au long de la vie. La permanence et la cohérence des soins dans la durée sont, en effet, nécessaires à l’accompagnement et au suivi des autistes et de leur famille.
Si un langage fonctionnel n’est pas acquis à l'âge de 5 ans, la probabilité de l’acquérir devient de plus en plus faible avec l’âge. Plus de la moitié des autistes continueront à présenter des troubles des interactions sociales. Les troubles du comportement sévères persistent chez un autiste sur cinq à l’âge adulte. L'expression des émotions s'améliore plus chez les autistes sans retard mental (QI > 70).
Entre l’enfance et l’âge adulte, l’adolescence est une période délicate qu’il est important de surveiller étroitement. Dans 20 à 35 % des cas, il est possible d’observer une aggravation transitoire des troubles à cette période pendant un à deux ans. Seuls 8 % à 10 % ne récupèrent pas de cette aggravation. De même, chez les autistes de haut niveau, ou atteints du syndrome d’Asperger, une dépression peut apparaître à l’adolescence à cause de la prise de conscience de leurs difficultés sociales.
Les difficultés d’accès aux soins, et surtout à l’éducation, rendent souvent difficile l’insertion professionnelle des autistes à l’âge adulte. Une reconnaissance de l’autisme par la Maison départementale des personnes handicapés (MDPH) du lieu d’habitation de l’enfant mais aussi par la Sécurité sociale dans le cadre d’une demande de prise en charge en affection de longue durée (ALD) sont indispensables, permettant d’obtenir des aides (allocation, aménagement du domicile, prise en, charge thérapeutiques…).
Quelle est la place de la famille ?
La famille est un élément indispensable au dépistage de l’autisme. Les parents vont manifester des signes d’inquiétude devant les anomalies de développement de l’enfant en termes de communication sociale et de langage. La famille est aussi un partenaire privilégié dans l’accompagnement de l’enfant au long de la vie de l’autiste. La prise en charge se met en place après concertation entre les parents et l’équipe pluridisciplinaire (médecins, professionnels de santé, enseignants, éducateurs, assistants sociaux) pour définir les priorités spécifiques de leur enfant.
La famille a donc un rôle essentiel pour veiller à la qualité de la communication au sein de la famille et de la fratrie à propos du handicap, des différences.
L’autisme est souvent une source de souffrance pour la famille souvent épuisée par les efforts supplémentaires exigés. Une attention toute particulière doit donc être portée pour protéger chacun des membres. Une aide professionnelle est recommandée dans la gestion du quotidien pour que chacun puisse trouver sa place.
L’appartenance à un réseau est très importante pour ne pas s’isoler et être la proie de charlatans plus ou moins bien intentionnés. Les professionnels de santé se doivent de donner des informations sur toutes les interventions possibles et disponibles