L'évolution de la sclérose en plaques est clairement ralentie par un traitement efficace et, comme le traitement doit être adapté à chaque phase de la maladie pour être réellement efficace, la sclérose en plaques doit être suivie étroitement par le médecin traitant, en lien avec une équipe pluridisciplinaire (neurologue, kinésithérapeute, psychiatre, psychologue...). Le rythme du suivi médical (consultations et examens de contrôle) est fixé par le neurologue en fonction du type évolutif de la maladie.
Comme il s’agit d’une maladie chronique, le malade doit apprendre à connaître sa maladie et à la gérer : il doit en particulier bien connaître les signes d’alerte au début des poussées évolutives afin de recevoir au plus vite une éventuelle corticothérapie. Celle-ci sera d’autant plus efficace qu’elle sera précoce.
Le malade doit également apprendre à gérer les principales conséquences de la maladie (raideur, douleur, fatigues, troubles urinaires…) et il doit éventuellement apprendre à réaliser les injections qui pourront être nécessaires pour administrer certains traitements de fond. Il ne faut pas hésiter à consulter immédiatement un médecin si un nouveau signe neurologique apparaît ou en cas d'effets indésirables lié aux traitements.
Il est important d’arrêter de fumer car il a été démontré que le tabac augmente le risque de sclérose en plaques et qu’il aggrave une maladie qui est déjà déclarée.
Une prise en charge psychothérapique (psychologue ou psychiatre) est souvent intéressante car il existe fréquemment un syndrome dépressif associé. Dans les cas les plus sévères, des médicaments antidépresseurs peuvent être prescrits.
La sclérose en plaques étant une maladie qui évolue par poussées, les malades sont souvent amenés à avoir des arrêts de travail. Dans certains cas, il est nécessaire de prévoir des mesures d'adaptation du poste et du temps de travail. A un stade plus avancé de la maladie, la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) du département peut aider un malade à obtenir le statut de travailleur handicapé ou un dossier de reclassement professionnel.

Comment atténuer ou soulager la raideur musculaire ?

La raideur musculaire, que les médecins appellent « spasticité », peut être améliorée par des médicaments « antispastiques » (baclofène ou dantrolène). Ces médicaments seront prescrits initialement à dose faible avec une escalade thérapeutique progressive pour éviter d’aboutir à un trop fort relâchement musculaire (une hypotonie) qui serait aussi gênante pour le malade.
Dans les spasticités sévères et étendues, l'implantation d’une pompe intrarachidienne qui injectera le baclofène directement au contact des racines nerveuses, peut être intéressante.
S’il existe une spasticité sévère mais localisée à un groupe musculaire, il est possible de proposer des injections locales de toxine botulinique.
La kinésithérapie est par ailleurs toujours indiquée pour lutter contre l'hypertonie et les déformations.

Faut-il faire de l’exercice physique ?

Les recherches menées dans différents pays sont sans équivoques et montrent que l’exercice est bénéfique et sans danger pour les personnes souffrant de sclérose en plaques. L’exercice est même désormais recommandé comme l’un des aspects importants de la prise en charge globale de la maladie.
En plus d’être bénéfiques pour la santé, les exercices aérobies et de renforcement permettraient de diminuer la fatigue que l’on retrouve au cours de la SEP. Ils auraient également un impact démontré sur le fonctionnement de la vessie et de l’intestin, la force musculaire, l’équilibre et l’humeur.
Par ailleurs, les étirements musculaires assouplissent les muscles et peuvent réduire la raideur musculaire.

Comment prendre en charge des troubles urinaires ?

Les troubles urinaires, à type de rétention ou de fuite urinaires, doivent être recherchés après chaque nouvelle poussée.
En plus de l’interrogatoire et l’examen clinique, un bilan urodynamique et radiologique est nécessaire pour éliminer une rétention urinaire car celle-ci peut être à l’origine d’une souffrance des reins.
S'il existe des « urgences mictionnelles », qui traduisent une hyperactivité vésicale, les médicaments anticholinergiques seront prescrits.
En cas de gène lors de la miction (dysurie), les médicaments alphabloquants peuvent être utiles.
En cas de résidu post-mictionnel, la pratique d'auto-sondages quotidiens doit être proposée, éventuellement associés dans un second temps à une injection intravésicale de toxine botulinique.
Les infections urinaires doivent être traitées pour éviter que les infections ne gagnent les reins (pyélonéphrites).
Les troubles de l'érection peuvent être améliorés par une prise en charge médicamenteuse et par un suivi sexologique. La SEP n’atteint pas la fertilité car les ovules et les spermatozoïdes restent normaux.

Faut-il retirer les amalgames dentaires ?

Bien que diverses publications « parallèles » aient fait état d’un rôle potentiellement nocif sur l’auto-immunité du mercure contenu dans les amalgames dentaires, il n’existe aucune preuve scientifique démontrant un lien entre l’apparition ou l’aggravation de la sclérose en plaques et le mercure contenu dans les amalgames dentaires. Il n’y a donc aucune raison de les faire retirer.
De même, bien que l’empoisonnement aux métaux lourds, tels que le mercure, le plomb ou le manganèse, puisse affecter le système nerveux et provoquer des symptômes comme un tremblement ou une faiblesse, la détérioration qui leur est liée n’est pas la même que celle qui est retrouvée au cours de la sclérose en plaques.

Quel est l’intérêt du venin d’abeilles ?

Selon des allégations ou des croyances, le venin d’abeilles aurait un effet bénéfique sur les personnes souffrant de sclérose en plaques. Cependant, une étude scientifique correctement menée n’a pas permis de démontrer un quelconque bénéfice du venin d’abeilles sur l’activité de la maladie, l’incapacité du malade, sa fatigue ou sa qualité de vie.

Peut-on se vacciner sans risque au cours de la sclérose en plaques ?

Selon les dernières études qui ont été réalisées, il est possible d’exclure tout lien entre la sclérose en plaques (ou les autres affections démyélinisantes) et la vaccination contre la rougeole, la rubéole, les oreillons, l’hépatite B et la grippe. Ces vaccins sont généralement réalisés dans la petite enfance, mais le rappel peut aussi être réalisé sans risque chez les adultes. Si une poussée de la SEP survient, elle sera fortuite et sans rapport avec la vaccination.
En cas de forte poussée de sclérose en plaques, il est conseillé de laisser s’écouler 4 à 6 semaines entre l’apparition des symptômes et la vaccination.
En revanche, il n’y a pas de données scientifiques suffisamment établies concernant les vaccins contre la pneumonie à pneumocoque, la méningite, la typhoïde, l’hépatite A, la poliomyélite, le papillomavirus et la coqueluche. Si les vaccins ont été fait pendant la petite enfance, le rappel sera à discuter en cas de SEP.
Le vaccin contre la fièvre jaune a été associé à un risque augmenté de poussée de SEP dans les 6 semaines après la vaccination. En cas de voyage dans un pays tropical, ce vaccin est cependant à discuter car la fièvre jaune est une affection mortelle.
Les personnes qui suivent un traitement immunosuppresseur comme la mitoxantrone, l’azathioprine, le méthotrexate, le cyclophosphamide ou la corticothérapie au long cours) doivent consulter leur neurologue avant de recevoir un vaccin à virus vivant (fièvre jaune, zona). Le traitement immunosuppresseur diminue les capacités de défense du système immunitaire et les malades sont exposés à un risque accru d’infection par le virus vivant contenu dans ce type de vaccin.

Faut-il suivre un régime en cas de SEP ?

Globalement, on ne dispose d’aucunes données scientifiques concluantes permettant de retenir le bénéfice d’un régime, qu’il soit végétarien, sans gluten ou sans lait (régime « paléolithique »).
Les quelques données obtenues sur le régime végétarien sont de petite taille et ne relèvent qu’un bénéfice éventuel sur la fatigue. Il paraît donc risqué d’introduire des carences alimentaires en raison de l’absence de résultats probants de ces régimes.
Une supplémentation en oméga-3 n’a pas non plus fait la preuve de son intérêt.