Fin de vie : «Le droit à la sédation profonde jusqu’au décès est en train de s’instaurer peu à peu»

Le rapport de l’Igas sur la loi Claeys-Leonetti était très attendu. La ministre de la Santé Agnès Buzyn l’avait commandé au mois de novembre dernier, laissant entendre qu'elle l'attendait pour se prononcer sur une potentielle nouvelle loi sur la fin de vie.

Une réponse adaptée 

Rappelons qu’une législation complexe sur la fin de vie a été progressivement élaborée au cours des vingt dernières années et parachevée par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016. Cette dernière confère de nouveaux droits aux malades en fin de vie, en particulier le droit d’établir des directives anticipées contraignantes et le droit de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

L’évaluation que dresse l’IGAS concernant les deux années d’application de la loi du 2 février 2016 est positive, quoique contrastée. "La loi offre une réponse adaptée à la prise en charge de l’immense majorité des parcours de fin de vie et son appropriation progresse sur le terrain", notent d’abord globalement les auteurs. "Le nombre de personnes affirmant connaître la législation a progressé, celui des rédacteurs de directives anticipées également, et le dialogue sur la fin de vie entre professionnels de santé et patients s’est ouvert, étoffé et amélioré. Le droit au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès est en train de s’instaurer peu à peu", poursuivent-ils.

Les difficultés demeurent

En revanche, les difficultés demeurent, à savoir : des données et des études indispensables sur la fin de vie font toujours largement défaut et la recherche dans ce domaine est également trop pauvre ; la gouvernance et le pilotage du dispositif ne sont pas encore au niveau ; l’information du grand public comme des professionnels est insuffisante et doit franchir une nouvelle étape ; les failles de la formation initiale et continue n’ont toujours pas été comblées et la discipline universitaire des soins palliatifs n’est pas structurée comme il le faudrait.

Progression du nombre des décès

Reste à savoir ce que le gouvernement fera de ces observations. La question de la fin de vie est centrale dans la société française, notamment en raison de la progression du nombre de décès et de personnes souffrant de pathologies chroniques invalidantes, du cancer ou de très lourdes séquelles motrices, sensorielles et cognitives qui survivent désormais parfois de nombreuses années grâce aux progrès de la médecine.

Les investigations de la mission se sont notamment appuyées sur de très nombreux entretiens avec les professionnels de la santé et du secteur médico-social, les experts, les associations de patients, etc., à Paris et dans quatre régions (Île-de-France, Grand Est, Pays-de-la-Loire, Centre-Val de Loire) ; la visite d’une trentaine d’établissements ou services sanitaires ou médico-sociaux, publics ou privés ; l’analyse de dossiers médicaux de patients décédés ayant fait l’objet une sédation profonde ; deux séries de questionnaires auprès des agences régionales de santé et des institutions sanitaires et médico-sociales.